Vstupujete do časti určenej pre odbornú verejnosť

Monitorovanie Fabryho choroby

Lekári by mali stanoviť skutočnú frekvenciu, s akou je potrebné posudzovať zdravotný stav pacienta, vzhľadom na individuálne potreby pacienta týkajúce sa zdravotnej starostlivosti a rutinných následných kontrol v zdravotníckom zariadení/ambulancii.

Register Fabryho choroby vypracoval minimálnu odporúčanú schému posudzovania zdravotného stavu. Táto schéma zachytáva základné spôsoby posudzovania na optimálne monitorovanie progresie choroby z dlhodobého hľadiska a na získanie informácií o dlhodobom klinickom stave pacientov, ktorí využívajú počas choroby akékoľvek podporné a / alebo liečebné opatrenia. Rozpis je si môžete pozrieť tu: Doporučený rozpis vyšetrení.

Tieto odporúčania môžu pomôcť zaviesť kontinuálne a dôsledne hodnotenia. Vďaka týmto klinickým hodnoteniam je možné odhaliť zmeny v klinickom stave pacienta. Poskytujú tiež informácie do databázy Registra Fabryho choroby s cieľom ďalšieho vedeckého skúmania Fabryho choroby.

V rámci internetovej stránky komunity pacientov s Fabryho chorobou www.discoverfabry.com nájdete súbor v PDF formáte, ktorý obsahuje minimálnu odporúčanú schému vyšetrení pre pacientov vo veku do 18 rokov a minimálnu odporúčanú schému vyšetrení pre pacientov vo veku nad 18 rokov.

Tento dokument si môžete pozrieť kliknutím na nasledujúci odkaz: Manažment Fabryho choroby.